てんかんLILE

「てんかんでも楽しく生きる」をモットーに。

てんかん患者を支える家族について、患者のわたしが、やっと気づいたこと

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いつも家族に支えてもらっているわたしが、
気付いているようで、ちゃんと気付いていなかったこと。

それは、大切な人には元気で笑っていてほしいということ。

 

当たり前のことですよね。
これ、きっと「てんかん患者を支えている家族」なら、いつも感じていることなんだと思います。

でも、患者となったわたしは、自分のことで精いっぱいで、
支えてくれる家族に頼りすぎてたなと反省してます。

月曜から、夫が体調不良で会社を休んでいて、
体を動かすのもつらそうな状態。

そんな夫をみて、

「笑顔でいてほしい」
「楽しんでる姿をみたい」
「元気でいてほしい」

そんな思いがあふれてきます。

たぶん、わたしのことが原因で、精神的に無理をさせてしまったのだと思います。

一緒にいるときは、発作があっても怪我がないように気を配りながら過ごし、
それなのに病気のことで不安定なわたしの心の支えになろうと、
たくさんのことを受け止めて、支えてくれる夫。

 

どれだけの負担をかけたのだろう。
そしてわたしは、まったく恩返しすらできていなかった…

 

 体調を崩している夫の姿をみて
切実に「元気でいてほしい」「笑っていてほしい」と思う。
それはきっと夫も同じだったはず。

だから一生懸命に支えてくれたんだよね。

それなのに、「生きるのがつらい」とか、ほんと、今思えばなんて言葉を大切な人にぶつけていたんだろう。
どれだけ苦しめてしまったんだろう。

確かに発作があって、できないことも多くて、つらいことはある。
泣きたくなる日だってある。

でも、支えてくれる家族にわたしができることは
「元気に過ごして、笑っている姿をたくさんみてもらうこと」だって気付いた。

 

ついつい忘れがちなこと。

でも、これ、きっと一番大切にしなきゃいけないことなんだと思います。

 

本当の意味での「支えあい」ができる、そんな自分になりたいと
強く、強く思ってる。

 

 

BuzzFeed Japan 澤田智洋さんの記事を読んで

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今日見つけた、BuzzFeed Japan 澤田智洋さん の記事がとってもいい記事だったので、ぜひ紹介したく、ブログを書くことにしました。

news.yahoo.co.jp

 


特に印象に残った言葉

特に印象に残った言葉を紹介させてください。

 

すべての「弱さ」は、社会の「伸びしろ」。あなたの持つマイノリティ性=「苦手」や「できないこと」や「コンプレックス」や「障害」は、克服しなければならないものではなく、生かせるものだ。

 

多くの障害当事者と関わる中で、マイノリティっていうのは「目がいい」人たちなんだと気づいたんです。

世界が解像度高く見えていて、その視点自体にものすごく価値がある。単純に話を聞いていて発見が多いし、なるほど!って思う。「この目を持っているの、いいなぁ」って心の底から尊敬したんですよね。

わたしも夫から同じようなことを言ってもらったことがあります。
そして、その言葉に救われました。

 

わたしは生まれつき障害があったわけではないので、
どうしても「できていた自分」と「できなくなった自分」を比べてしまうことがあります。

でも実際は、できなくなったことが増えた一方、
「病気だからこそ、気付いたり、できるようになったこと」だって増えてるはずなんですよね。

 

わたしは、
青空を見たり、歌を聴いたりしたとき、
感動して涙が出るようになりました。

なんだか、以前より感覚が鋭くなっているように感じます。

 

もちろん辛いことはあるけれど、
それと同じくらい、人のやさしさや世界の美しさを本当にありがたく感じます。

 

辛くて負けそうなとき、
それを強さに変えられる人になりたい。

 

この記事を読んで、あらためてそう強く感じました。

 

わたしも誰かのチカラになれたらいいな。
そして澤田さん提唱の「ゆるスポーツ」、やってみたいな。

誕生日とパープルデー

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今日3月26日は私の誕生日。

そして「パープルデー(「てんかん」啓発の日)」です。

パープルデーとは?

カナダに住む一人の女の子、キャシディ―・メーガンさんが始めたキャンペーン。

てんかんをもつ人を、ひとりぼっちにしない」
という思いのもと、
3月26日、このキャンペーンに賛同した世界各国の人々が、「紫色のもの」を身につけ、「てんかんをもつ人」に応援のメッセージを伝える日です。

パープルデーについて詳しくはこちらを参照くださいませ。

www.purpleday-jp.net

 

てんかん歴10年超のわたしですが、
恥ずかしながら「パープルデー」について知ったのは半年前ほど。

なので、わたしにとって今回が初めての「パープルデー」です。

 

自分の誕生日が「パープルデー」と同じだと知ったときは、運命的なものを感じてしまいました。

 

今までは自分の誕生日を祝う大切な1日だったけれど、
今年からは違います。

 

自分の誕生を祝うだけでなく、
同じ病気を持つ仲間や、その仲間を支える多くの方々との絆を感じることのできる大切な1日になりました。

 

 夫は今日、持っているネクタイの中で、
一番紫色のものをつけて出社してくれました。

本当にありがとう。

 

明日は「パープルデードリームパーティーオンライン」にオーディエンス(観客)として参加します。

今からとっても楽しみです

はじめてのお題に挑戦

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はじめてのお題。
かなり愛用しているUdemyのお題だったので、迷わず挑戦!

 

わたしは、てんかん発症をきっかけに、10年以上在宅勤務をしています。

発作があることで、できることが制限される中
パソコンを使ってできる在宅での仕事は、
危険もなく、安心して取り組める数少ないことのひとつ。

なので、少しでも貢献できるよう、
独学で勉強を続けてきました。

スクールだと通えないので、数年前までは、もっぱらビジネス書やプログラミング本を購入しての勉強が中心だったのですが、
最近はUdemyなどのオンライン学習ツールが増え、
本当にありがたいです。

ということで、
お題である、「今年、学びたいこと」だけでなく、
せっかくなので、今まで私が受講した中でよかったUdemyの講座もちょっとだけ紹介します。

 

今年、学びたいこと

プログラミング系

これは会社での業務にそのまま直結するスキルなので、どんどん覚えていきたいと思っています。

 文章系

「伝える」ことに苦手意識があるので…。「ブログをやろう」と決めたからには、しっかり苦手分野にも向き合えるよう、勉強頑張ります。

  • 伝える力や文章力

 

受講した中で、とくによかった講座ピックアップ

 【5分で得られる一生ものの学び】「オシエル」を学ぶ講座

www.udemy.com

 結構多くの講座を受けてきたのですが、

  • わかりやすさ
  • 聞きやすさ
  • 内容の充実度

すべてにおいて、一番でした。
まだ講座がアップされたばかりのようですが、受講できてよかったです!

Python から飛び込むプログラミングの世界【丁寧な解説+小さなシステム開発ゼミで、知識「ゼロ」から「使える」知識に】

www.udemy.com

プログラミングの講座は「聞くだけ」ではなかなか身になりにくいと思っています。
でも、この講座はGoogle Colaboratory(グーグル・コラボラトリー)を使って、
同じペースでプログラミングを試しながら学べるので、
とてもよかったです!

 

どんな状況でも「積極的に学ぶ」姿勢って大事だなって思っています。
前向きになれるしね!

はじめましてのごあいさつ

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はじめまして。「てんかん」歴10年超の「けめ」です。

てんかんがあっても楽しく生きる!」をモットーに

同じ病気で苦しんでいる人に少しでもパワーを与えられたらいいなと思い、

このブログを始めることにしました。

 

そんなことをいうと、まるで私が元気のかたまりで

みんなにパワーを与えられるほどの人のように思われるかもしれませんが、違います。

 

むしろ、その逆。
このブログへの思いや、モットーが私の命綱といってもいいかもしれません。

 

実はこんな経緯があったんです。

 ちょうど1年前。

発作の頻度も1日に数回あるなど、かなり悪化。

私の発作は、意識を失い倒れたり、けいれんしたりなどで、

今までできていたことでも、危ないから「できない」ということが増えてきました。

 

今までと同じ生活ができなくなり、家族にサポートしてもらうことも増え

「一人では何もできない」と自分を責める日々が始まりました。

 

そんなある日、とうとう気持ちが爆発して夫に気持ちをぶつけてしまいます。

 

 

もう嫌だ…
できないことが多すぎて、つらいよ。
支えてもらえないと生きられないなんて苦しい。
自分で自由に生きられないなんて、なんのために生きてるのか、もうわからない…

確かにつらい気持ちはわかるよ。
でも、「できなくなった」ことに負けないくらい
「病気だからこそ、できること」も増えたんじゃない?

え、、、どういうこと??
だって「病気だからこそ、できること」なんてないでしょ?

たとえばさ、
病気じゃなかったときや、なんでも自分でできたときは
それがあたりまえだと思って過ごしてたでしょ。

うんうん。

でも今はそれが当たり前のことではなくて、ありがたいことなんだってわかる。
あとさ、自分が苦しいからこそ、同じように悩んでいる人の力になることだってできるんじゃない?
それって、すごく素敵だし、かっこいいことだと思うよ。

そっか!
今、私が「生きること」に疲れてしまったように、
病気を持っていることで苦しんだり、悩んだりしている人はきっといるよね。
でも、もし私が「前向きに楽しく生きている」ことを発信できたら、
誰かひとりにでも届いて、力になれるかもしれない。
そしてそれは、きっと私自身の「生きるチカラ」にもなるはず!

 

てんかんと一緒に楽しく生きる 

なんだかとっても単純ですが、
夫からのこの一言で「急に目の前が開けた」んです。

 

もともと、私は誰かの役に立つことが好きな性格。
高校時代もマネージャーをしていました。
頑張っている人のそばで、応援しながらサポートすることで、
私自身も力をもらえていたように思います。

それが、発作の悪化で、
家族のサポートなしには、なかなか自分のこともできない日々。

そんな自分でも、もう一度、誰かの役に立つことができる。
そして、私が明るく過ごしていることが、サポートしてくれる家族の恩返しにもなるかもしれない。

そう思ったら、私にはこの道しか見えなくなりました・笑

 

もちろん、毎日ずっと前向きでいられるわけでなく、
ひどい発作で怪我をしたときや、いろいろなことを考えて不安でダメになりそうなときはあります。

でも、それも含めて受け入れ、最終的にちゃんと前を向けるなら、
それで十分なのかなって思います。

このブログが「前を向いて楽しく生きる力」になるように、
まずは今日から始めていきたいと思います。

どうぞ、よろしくお願いします!